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Traumatische Esstisch-Erlebnisse

In den letzten Monaten haben der Papa und ich viel Zeit mit der Lektüre und Diskussion ernährungswissenschaftlicher und medizinischer Fachbücher und Publikationen verbracht.  Nicht, weil wir der profanen Belletristik abgeschworen hätten, sondern weil wir uns etwas davon versprechen: einen Ansatz, wie wir unser Trinchen vielleicht dabei unterstützen können, von den starken Medikamenten wegzukommen, die sie wegen ihres chronischen Kinderrheumas nehmen muss. Seit zwei Jahren erhält sie jeden Tag dreimal eine volle Dosis Ibuprofensaft, und dazu noch einmal wöchentlich eine Spritze Methotrexat, eines der gängigen Immunsuppressiva in der Rheumatherapie. Damit geht es ihr blendend, sie ist gut gelaunt, fit und munter. Nebenwirkungen zeigen sich momentan keine, worüber wir auch sehr froh sind. Aber das heißt ja nicht, dass dies über die nächsten Jahre so bleibt. Die Liste der Risiken ist jedenfalls lang.

In den letzten Jahren gab es in den letzten Jahren sehr viel interessante Forschungsergebnisse zu der Beziehung zwischen unserer Ernährung und der Entstehung bzw. dem Verlauf von Autoimmunerkrankungen. Leider kommt die Facette der Ernährung bei den meisten Schulmedizinern nicht oder kaum vor, und angesichts der Schwere mancher (wie auch Trinchens) Krankheitsverläufe bleibt auch gar keine Zeit, mit Ernährungsumstellungen zu experimentieren, sondern es ist schnelle (medikamentöse) Hilfe gefragt.

Ich will euch hier aber nicht mit medizinischen Details langweilen (vielleicht schreibe ich darüber ein andermal, falls es jemanden interessiert). Wir sind mittlerweile aber an einem Punkt angelangt, wo wir recht gut wissen, welche Art der Ernährung für unsere Tochter erfolgversprechend sein könnte. Vor allem wissen wir nun, welche Lebensmittel nicht gut für Menschen mit Autoimmunerkrankungen sind und vor allem warum.

Nachgewiesenermaßen negative Wirkungen haben:

  • alle Arten von Getreide, allen voran die glutenhaltigen, aber auch Reis und Mais
  • Zucker in allen Formen, auch Süßungsmittel
  • Milch und sämtliche Milchprodukte
  • Hülsenfrüchte (und damit auch Soja)
  • die meisten Zusatzstoffe oder Aromen (weil meist gluten- oder sojabasiert)
  • Nachtschattengewächse (z.B. Tomaten, Kartoffeln, Auberginen, Paprika)
  • evtl. auch Eier und Nüsse

Empfehlenswert sind stattdessen:

  • Gemüse
  • Obst
  • Fisch und Meeresfrüchte
  • Geflügel
  • Weidefleisch (von grasgefütterten Tieren, da deutlich bessere Fettsäuren)
  • Kokosnussmilch und -fleisch
  • gesunde Fette, die viel Omega-3-Fettsäuren enthalten
  • evtl. Nüsse und Eier

Hmmm… fällt einem als erfahrene Mutter nicht gleich etwas auf? Genau. Diese Empfehlungen laufen so ziemlich genau den Lieblingsspeisen und Gewohnheiten unserer Kinder entgegen – die da wären: Müsli oder Dinkelflakes zum Frühstück, gerne mal Brot oder Brötchen zum Abendessen, tagsüber manchmal etwas zum Naschen. Klar gibt es bei uns Gemüse und Obst, sogar recht viel, aber zwei unserer drei Hauptmahlzeiten laufen dem empfohlenen Konzept schon einmal total entgegen. Und wie wir alle wissen, sind gerade Kinder ja besonders experimentierfreudig, was das Essen angeht…

Eine solche Ernährungsumstellung bei einer Dreijährigen zu erreichen, scheint ein Ding der Unmöglichkeit. Wie soll sie verstehen, was die Vorteile sind? Sie wird nur sehen, dass alle anderen essen, was sie nicht haben darf: Müsli, Brot, Joghurt, Käse, Naschkram jeglicher Art, Backwaren, Eis. Was macht man bei Geburtstagsfeiern, Kindergartenpartys, Einladungen bei Freunden? Wie sollen wir Trinchens Brüder zumindest zuhause mit ins Boot holen, damit es am Tisch keine „getrennten Essen“ gibt? Ist die Sache überhaupt diesen Aufwand wert? Was, wenn es nicht funktioniert und die Rheumaschübe nicht aufhören bzw. nach dem Ausschleichen der Medikamente wiederkommen? Schon schleicht sich eine große Skepsis ein.

Und dann kommt wieder ein Samstag, unser „MTX-Tag“, an dem ich ihr das Methotrexat injiziere. Ein Medikament, das in höherer Dosis als Chemotherapeutikum eingesetzt wird und das so toxisch ist, dass ich als Schwangere momentan besondere Schutzhandschuhe tragen muss, um bloß nicht damit in Hautkontakt zu kommen.

Sind wir es ihr dann nicht schuldig, es wenigstens zu versuchen? Vor allem, wenn Studien und andere Betroffene von deutlichen Erfolgen berichten?

In der letzten Woche habe ich damit begonnen, einige Frühstücke probehalber durch neue Rezepten zu ersetzen: Frühstückspfannkuchen auf Basis von Kokosmehl, gesüßt mit Blaubeeren und Banane: Erfolg bei allen drei Kindern! Smoothie aus Erdbeeren, Bananen und Kokosmilch: Erfolg bei Trinchen und dem Wissenschaftler, Jammern bei Herrn Mittelpunkt: nicht süß genug, „zu kokossnussig, und Kokosnuss mag ich nicht!“.

Bei den Hauptmahlzeiten waren die bisherigen Resultate ebenfalls wechselhaft. Trinchen selbst und auch der Wissenschaftler essen zum Glück recht viel Gemüse, Fisch und Fleisch, aber für unseren chronischen Gemüseverweigerer Herrn Mittelpunkt waren etliche Mahlzeiten ohne den geliebten Kartoffelbrei oder andere gewohnte Beilagen sehr unangenehme Erfahrungen.

So haben wir uns entschlossen, das Ganze langsam und ohne Druck anzugehen und die Kinder vorsichtig in die neue Richtung zu steuern, um sie nicht zu überfordern und ihnen den Spaß am gemeinsamen Essen zu nehmen. So kann auch ich die Zeit finden, geeignete Rezepte aufzutreiben und die Zeit für die aufwendige Zubereitung der Mahlzeiten und Snacks in den Alltag einzubauen. So ziemlich alles muss geschält, geschnitten, gekocht oder sonstwie zubereitet werden, da abgepackte oder schnell verfügbare Lebensmittel (wie Nudeln, Toast, Brot, Reis etc.) so ziemlich alle wegfallen würden.

Mal sehen, wie diese Geschichte weitergeht…

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Noro und so

Jetzt hat sie uns wieder, die gute alte Hochphase der winterlichen Krankheiten. Überall um uns herum Schniefnasen, Husten, Hals-Aua – und natürlich die obligatorischen Magen-Darm-Infekte.

Wie ich schrieb, hatte Herr Mittelpunkt bereits Anfang letzter Woche einen kurzen Besuch eines solchen, der aber nur einen Tag währte und kein weiteres Familienmitglied ansteckte. Wir wähnten uns in Sicherheit.

Doch gegen Ende der Woche ging es in Trinchens Kindergarten los: Als ich sie Freitag Morgen in den Kindergarten brachte, kam die Warnung der Erzieherin: etliche Kinder seien nicht gekommen, da an Magen-Darm erkrankt. Auch einige Erzieherinnen waren bereits ausgefallen, Verdacht auf Norovirus. Als sich ein blondgelockter Vierjähriger dann beim Jacke ausziehen auch noch schwungvoll neben uns auf den Flurboden übergab, machten wir doch lieber kehrt, und ich nahm Trinchen unter lautem Geschrei („Ich will aber im Kindergarten bleiben!“) wieder mit nach Hause. Wenn, hatte sie zwar sich sicher schon am Vortag angesteckt, aber in diesem Chaos wollte ich sie auf keinen Fall lassen. Nicht zuletzt auch deswegen, weil sie aufgrund ihrer Rheumatherapie nun mal immunsupprimiert ist und mir die Erinnerung an den vergangenen Winter noch tief in den Knochen steckte. Da hatte sie innerhalb von zwei Monaten viermal ganz schwere Verläufe solcher Infekte, jeweils begleitet von hohem Fieber. Zweimal folgte darauf jeweils auch prompt eine Gelenkentzündung, die stationär behandelt werden musste. Denn wenn das Immunsystem aufgrund eines Infektes aktiviert ist, besteht bei Trinchen immer das Risiko, dass es sich dann auch gleich wieder gegen ihre Gelenke oder Organe richtet.

Glücklicherweise verlief das Wochenende dann krankheitstechnisch völlig ereignislos, Trinchen hatte sich nicht angesteckt. Aber pünktlich in der Nacht von Sonntag auf Montag begann Herr Mittelpunkt wieder mit seinen Bauchschmerzen, die ihn auch Montag plagten und dann in der Nacht auf heute in mehrmaligem Erbrechen gipfelten. Der zweite Infekt bei ihm innerhalb von einer Woche, aber auch wieder kurz und knackig. Heute ging es ihm wieder blendend…

Ich liebe Februar.

 

 

 

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Vom Alltag direkt ins Chaos

Die Leidenschaften des Mittelpunkts

Mit der Planbarkeit im Alltag ist es mit drei Kindern ja so eine Sache. Trotzdem hatten wir in den letzten Wochen überraschend verlässliche Tage: die Kinder gingen gesund jeden Tag in Kindergarten und Schule, wir hielten alle Verabredungen ein – ein wirklich seltener Zustand für diese Jahreszeit.

Daher ist es eigentlich nicht verwunderlich, dass es uns nun gestern doch endlich traf. Der Tag begann damit, dass Herr Mittelpunkt am frühen Morgen stöhnend in unser Schlafzimmer kam: „Mein Bauch tut so weh, Mama!“, und sich dann auf den Boden legte, um sich dort sichtlich leidend hin- und herzudrehen. Da die Sache nicht nach Blinddarm aussah (weder Schmerzen beim Loslassen noch eine angespannte Bauchmuskulatur), entschlossen wir uns erst einmal abzuwarten, wie sich das weiter entwickeln würde. Und siehe da, zwei Stunden nach dem Aufstehen war der Spuk vorbei. Eingebildet? Blähungen? Wer weiß. So hatte ich einen ungeplanten netten Vormittag mit meinem Sandwichkind, indem ich meine Pläne (zum Glück „nur“ Haushalt) über Bord warf und mit ihm Brettspiele und Playmobil spielte.

Der Friede währte aber nicht lang. Kurz vor Mittag klingelte das Telefon: Die Grundschulsekretärin bat mich, den Wissenschaftler früher abzuholen. Er sei beim Spielen gestürzt und habe sich die Hand verletzt. Also ab ins Auto, zehn Minuten fahren, Kind abholen. Und ja, der Arme hielt seine rechte Hand ganz steif und klagte über Schmerzen im kleinen Finger. Seltsamerweise war aber vor allem die Handkante ordentlich dick angeschwollen. Schnell noch das Trinchen aus ihrem Kindergarten abholen, dann zurück nach Hause für ein kurzes Mittagessen, bis die Arztpraxen nach der Mittagspause wieder öffnen – so der Plan.

Kaum zuhause, warf sich Herr Mittelpunkt auf einmal auf das Sofa und wand sich vor Bauchschmerzen. Ihm standen vor Schmerz sogar die Tränen in den Augen. Drei Kinder, zwei verschiedene Ärzte – Notruf an Papa. Der kam auch prompt nach Hause, übernahm den Wissenschaftler und fuhr mit ihm zum Orthopäden, während ich mit einem leichenblassen und jammernden Herrn Mittelpunkt und einem glücklicherweise völlig gutgelaunten Trinchen („Heute werde ich nicht gearztet, heute wirst du gearztet!“) ins Auto sprang und die Kinderärztin aufsuchte.

Die Ärztin bestätigte, dass unser Sohn keine Appendizitis hat. Sie schloss auch Scharlach und Lungenentzündung (die beide wohl oft mit heftigem Bauchweh einhergehen können) aus und tippte dann auf einen atypisch verlaufenen Magen-Darm-Infekt. Und siehe da: Kaum hatten wir uns verabschiedet und das Untersuchungszimmer verlassen, da rannte Herr Mittelpunkt bereits zur Toilette und erbrach sich. In diesem Moment war ich fast froh darüber, denn so wussten wir jetzt wenigstens den Grund für seine Beschwerden. In dieser Form hatte ich unseren guten alten „Bekannten“ Magen-Darm noch nie erlebt, aber man kann ja auch nach fast acht Jahren Muttersein noch Neues lernen!

Kurz danach kehrten auch Papa und der Wissenschaftler zurück: Nichts gebrochen, Hand bitte etwas schonen, zwei Wochen keinen Sport. Wie eigentlich fast immer, wenn man nach Unfällen einen Arzt aufsucht… eigentlich wär’s nicht nötig gewesen, aber wie soll man das vorher wissen…

Leider wirkten die von der Ärztin verschriebenen krampflösenden Tabletten bei Herrn Mittelpunkt gar nicht, so dass ich ihm mit Paracetamol helfen musste. Er hatte dann einen echt üblen Nachmittag, schlief aber die ganze Nacht durch und war heute Morgen wieder fit wie ein Turnschuh. Natürlich behielt ich ihn trotzdem zuhause und musste dafür mein ersehntes erstes Treffen mit meiner Beleghebamme verschieben…. Stattdessen also noch ein paar Runden Playmobildrachen, Diebe und Polizisten.

Dank der abgesagten Aktivitäten für heute hatten wir aber stattdessen einen ruhigen und sonnigen Nachmittag im Garten.

Nun hoffe ich sehr, dass sich keiner angesteckt hat…

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Vom Pieks, der seinen Schrecken verlor

Heute hatte das Trinchen nach fünf Wochen Alltag wieder einen Kontrolltermin bei ihrem Rheumatologen in der Kinderklinik. Nach dem letzten Rheumaschub im Oktober, der ihr ein entzündetes Sprunggelenk und eine Schleimbeutelentzündung im Knie beschert hatte, hatten wir die Dosis ihrer Medikamente erhöhen müssen und waren nun gespannt,

  • ob die höhere Dosis des Immunsuppressivums weiterhin keine Nebenwirkungen verursacht hat, und
  • ob die Gelenke nach der letzten stationären Punktion noch immer Ruhe geben.

Für das Trinchen sind diese Termine schon seit zwei Jahren Routine. Sie laufen immer gleich ab: Der Arzt untersucht freundlich und spielerisch, aber gründlich die Beweglichkeit jedes einzelnen Gelenks, vom Kiefer bis zu den Zehen. Dann heißt es ausziehen, auf die Liege legen und geduldig bei der ungefähr zehnminütigen Ultraschalluntersuchung stillhalten. Trinchen genoss wie immer das Ultraschallgel und verteilte es großzügig („Das ist schöne Creme, Mama!“) auf ihren Armen und Beinen. Mittlerweile ist sie ein großes Mädchen und macht das alles ganz alleine – früher hatte ich alle Hände voll zu tun, sie auf der Liege stillzuhalten und abzulenken.

Glücklicherweise fanden sich keine neuen Entzündungen, und alle Gelenke waren super beweglich.

Im Anschluss kam dann der Teil des Termins, der in letzter Zeit zunehmend schwieriger für sie geworden war: die Blutentnahme. Ohne diese geht es leider nicht, denn es müssen Entzündungswerte, Leber- und Nierenparameter kontrolliert werden. In den ersten eineinhalb Jahren ihrer Erkrankung hatte sie diese unangenehme Prozedur meist ohne ein Jammern über sich ergehen lassen, höchstens beim Pieks einmal kurz gequietscht und sich sofort wieder beruhigt. In den letzten Monaten jedoch hat sie beim Eintreten der Schwester, die bei der Entnahme assistiert, aus Angst jedes Mal angefangen zu weinen. Ja, ich weiß, ein bisschen Weinen ist eigentlich keine große Sache, wird vielleicht mancher sagen. Aber wenn man weiß, dass die ständige Piekserei wohl noch sehr lange zu ihrem Alltag gehören wird, dann fällt es besonders schwer, ihr das immer wieder „anzutun“.

Aber heute war es endlich wieder anders. Als die Ultraschalluntersuchung fertig war, sah das Trinchen den Arzt fragend an: „Kommt jetzt die Frau für das Blut?“ (die Schwester, die bei den Blutentnahmen assistiert)

Geschickt antwortete er mit einer Gegenfrage: „Sollen wir das jetzt schnell machen?“

Trinchen nickte ernsthaft, drehte sich zu mir um und erklärte: „Heute weine ich nicht, Mama, okay?“

Und sie zog es durch. Ernst, aber tapfer wühlte sie mit der freien Hand in der Belohnungs-Spielzeug-Aussuch-Kiste, während am anderen Arm die übliche Suche nach der passenden Vene stattfand. Danach leuchtete der Stolz aus ihren Augen. „Ab jetzt weine ich nie mehr, Mama!“

Und mit einem fröhlichen Winken verabschiedete sie sich von allen.

So stolz auf unsere kleine Maus.