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Trubel an allen Fronten

In den letzten Tagen war bei uns ordentlich was los: Wir haben zwei Geburtstage gefeiert, vier Kuchen gebacken, das Geschlecht unseres vierten Kindes erfahren, einen kranken Herrn Wissenschaftler gerade rechtzeitig zu seiner Geburtstagsparty wieder gesundgepflegt, einen Tag nach der Party gleich das nächste kranke Kind zuhause behalten und dazu so einige Diskussionen am Esstisch ausgefochten.

Aber der Reihe nach:

Dass unser jüngster Spross wieder ein Sohn wird, hatte ich ja vergangenen Mittwoch schon gepostet. Trinchen nahm diese Nachricht sehr glücklich auf und spricht seitdem nur noch von dem „Junge-Baby“, das in meinem Bauch wächst. An diesem Tag der großen Neuigkeit hatte zudem auch der Papa Geburtstag, dem wir gleich zwei Kuchen backten. Einen vertilgten wir beim gemütlichen Kaffeetrinken, und den anderen durfte er am nächsten Tag seinen Kollegen spendieren.

Schon am Tag vorher war der Wissenschaftler mit Halsschmerzen aus der Schule gekommen. Nachdem gerade überall in der Stadt Scharlach herumgeht, sah ich seine 8. Geburtstagsfeier am Samstag schon den Bach hinuntergehen… aber der junge Mann bekam kein Fieber und die Schmerzen wurden nicht sehr viel schlimmer. Trotzdem behielt ich ihn lieber erst einmal einen Tag zuhause, da sein Rachen ordentlich rot war.

Donnerstag hatte unser Trinchen ihren monatlichen Kontrolltermin bei ihrem Kinderrheumatologen in der Klinik, zu dem ich den Wissenschaftler mitnahm. Trinchens Arzt war nämlich so nett, den jungen Mann auch kurz anzusehen und bestätigte, dass der Hals nicht nach einer behandlungsbedürftigen Streptokokken-Infektion aussah und er am Folgetag gerne wieder in die Schule könne. Trinchen machte die üblichen Untersuchungen (Gelenke auf eingeschränkte Beweglichkeit prüfen, Ultraschall aller Gelenke und danach die obligatorische Blutentnahme) gut gelaunt und tapfer mit. Ich bin immer wieder erstaunt, wie sie sich vor dem Pieks in den Arm selbst Mut macht. Dieses Mal flüsterte sie mir vorher zu: „Heute weine ich vielleicht mal kurz, ok, Mama?“, blieb danach aber ganz entspannt. Am Abend bekamen wir dann den Anruf, dass ihre Laborwerte zurzeit besser als je zuvor in den letzten Monaten seien, und dass wir das Ibuprofen mal wieder herunterdosieren können auf zwei Gaben täglich statt drei. Jetzt hoffen wir sehr, dass ihre Werte trotzdem gut bleiben und wir vielleicht in einigen Monaten weiter runtergehen können mit den Medikamenten.

Am Freitag wurde gerade noch rechtzeitig das Geburtstagsgeschenk für den Wissenschaftler geliefert – sein neuer Schreibtisch! Das bedeutete für Papa und mich eine Spätschicht nach dem Zubettgehen der Kinder, denn das gute Möbelstück wollte natürlich zusammengebaut werden… Dreieinhalb Stunden und gefühlte 200 Schrauben später war das Werk aber vollbracht.

Samstag war dann Partytag. Vormittags Geburtstagsfrühstück, dann Bescherung, und es mussten auch noch ein Kuchen und Muffins gebacken sowie kleine Mitgebe-Tütchen für die Gäste gepackt werden. Schneller als gedacht war es auch schon Zeit, die Ankommenden willkommen zu heißen. Fünf Jungs hatte der Wissenschaftler eingeladen, dazu natürlich noch seine beiden Geschwister – und auf ging es mit acht Kindern in den Indoorspielplatz. Dort zu feiern, war der sehnlichste Geburtstagswunsch des Wissenschaftlers gewesen. Vor Ort lief dann alles sehr entspannt, die Kids hatten Spaß und es gab keine Verletzungen. Abends dann noch mal eben drei Kinder duschen, und um halb neun fielen wir Eltern zeitgleich mit den Kindern ins Bett.

Sonntag sollte eigentlich ein entspannter Tag werden, aber schon am Vormittag fing das Trinchen leider an zu fiebern. Wahrscheinlich hatte sie sich den Infekt ihres großen Bruders eingefangen. Und da sie immunsupprimiert ist, kam es bei ihr wie so oft etwas heftiger mit ordentlich hoher Temperatur. Die kleine Maus blieb aber gut gelaunt, hatte eine erholsame Nacht, war aber heute morgen schon wieder warm, bis ihre Vormittagsdosis Ibuprofen wirkte. Natürlich blieb sie heute zuhause, genoss das „Kranken-Privileg“ (zwei Runden „Teletubbies“ auf der Couch eingekuschelt) und hielt sogar ausnahmsweise brav einen Mittagsschlaf. Leider hatte sie danach erneut Fieber, so dass sie morgen auch nicht zur heiß ersehnten Kindergarten-Faschingsparty gehen kann. Das tut mir echt Leid für unsere kleine Maus, sie hatte sich so aufs Kostümieren als Fee gefreut… dann müssen wir uns überlegen, wie wir das irgendwie „nachholen“ können.

Jetzt hoffen wir aber erst einmal sehr, dass sie nicht mehr lange weiterfiebert, da hohes Fieber immer wieder ein Risiko für einen Rheumaschub mit sich bringt. Das wäre angesichts der guten Blutwerte von letzter Woche doppelt ärgerlich.

Immerhin haben wir bei der Großbaustelle „Ernährungsumstellung“ ein paar Fortschritte gemacht. Mittlerweile gibt es nicht mehr jeden Tag das gewohnte und von den Kindern heiß geliebte Müsli, sondern auch einmal Obst, Eier in verschiedenen Varianten, getreidefreie Pancakes mit Blaubeeren, milchfreie Smoothies oder andere neue Rezepte. Die meisten kommen einigermaßen gut an. Bei den Hauptmahlzeiten sieht es dagegen sehr wechselhaft aus. Manche Dinge, die die Kinder auch vorher schon gerne mochten, lassen sich ein wenig variieren und werden dann gerne gegessen. Auch in Spaghettiform geschnittene Zucchini konnte ich den dreien letztens als Nudelersatz unterjubeln. Aber bei vielen neuen Gerichten gibt es lange Gesichter und viele Diskussionen. Im Grunde bin ich aber ganz zufrieden mit den Fortschritten – denn auch für mich ist es eine ordentliche Umstellung, soviel mehr in der Küche zu stehen und alles, aber auch alles frisch zu kochen oder zu backen. Keine Nudeln, kein Reis, keine Fertigprodukte, kein Brot oder sonstige Backwaren – das schränkt schon ganz schön ein. Aber es macht auch viel Spaß, neue Gerichte auszuprobieren.

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Traumatische Esstisch-Erlebnisse

In den letzten Monaten haben der Papa und ich viel Zeit mit der Lektüre und Diskussion ernährungswissenschaftlicher und medizinischer Fachbücher und Publikationen verbracht.  Nicht, weil wir der profanen Belletristik abgeschworen hätten, sondern weil wir uns etwas davon versprechen: einen Ansatz, wie wir unser Trinchen vielleicht dabei unterstützen können, von den starken Medikamenten wegzukommen, die sie wegen ihres chronischen Kinderrheumas nehmen muss. Seit zwei Jahren erhält sie jeden Tag dreimal eine volle Dosis Ibuprofensaft, und dazu noch einmal wöchentlich eine Spritze Methotrexat, eines der gängigen Immunsuppressiva in der Rheumatherapie. Damit geht es ihr blendend, sie ist gut gelaunt, fit und munter. Nebenwirkungen zeigen sich momentan keine, worüber wir auch sehr froh sind. Aber das heißt ja nicht, dass dies über die nächsten Jahre so bleibt. Die Liste der Risiken ist jedenfalls lang.

In den letzten Jahren gab es in den letzten Jahren sehr viel interessante Forschungsergebnisse zu der Beziehung zwischen unserer Ernährung und der Entstehung bzw. dem Verlauf von Autoimmunerkrankungen. Leider kommt die Facette der Ernährung bei den meisten Schulmedizinern nicht oder kaum vor, und angesichts der Schwere mancher (wie auch Trinchens) Krankheitsverläufe bleibt auch gar keine Zeit, mit Ernährungsumstellungen zu experimentieren, sondern es ist schnelle (medikamentöse) Hilfe gefragt.

Ich will euch hier aber nicht mit medizinischen Details langweilen (vielleicht schreibe ich darüber ein andermal, falls es jemanden interessiert). Wir sind mittlerweile aber an einem Punkt angelangt, wo wir recht gut wissen, welche Art der Ernährung für unsere Tochter erfolgversprechend sein könnte. Vor allem wissen wir nun, welche Lebensmittel nicht gut für Menschen mit Autoimmunerkrankungen sind und vor allem warum.

Nachgewiesenermaßen negative Wirkungen haben:

  • alle Arten von Getreide, allen voran die glutenhaltigen, aber auch Reis und Mais
  • Zucker in allen Formen, auch Süßungsmittel
  • Milch und sämtliche Milchprodukte
  • Hülsenfrüchte (und damit auch Soja)
  • die meisten Zusatzstoffe oder Aromen (weil meist gluten- oder sojabasiert)
  • Nachtschattengewächse (z.B. Tomaten, Kartoffeln, Auberginen, Paprika)
  • evtl. auch Eier und Nüsse

Empfehlenswert sind stattdessen:

  • Gemüse
  • Obst
  • Fisch und Meeresfrüchte
  • Geflügel
  • Weidefleisch (von grasgefütterten Tieren, da deutlich bessere Fettsäuren)
  • Kokosnussmilch und -fleisch
  • gesunde Fette, die viel Omega-3-Fettsäuren enthalten
  • evtl. Nüsse und Eier

Hmmm… fällt einem als erfahrene Mutter nicht gleich etwas auf? Genau. Diese Empfehlungen laufen so ziemlich genau den Lieblingsspeisen und Gewohnheiten unserer Kinder entgegen – die da wären: Müsli oder Dinkelflakes zum Frühstück, gerne mal Brot oder Brötchen zum Abendessen, tagsüber manchmal etwas zum Naschen. Klar gibt es bei uns Gemüse und Obst, sogar recht viel, aber zwei unserer drei Hauptmahlzeiten laufen dem empfohlenen Konzept schon einmal total entgegen. Und wie wir alle wissen, sind gerade Kinder ja besonders experimentierfreudig, was das Essen angeht…

Eine solche Ernährungsumstellung bei einer Dreijährigen zu erreichen, scheint ein Ding der Unmöglichkeit. Wie soll sie verstehen, was die Vorteile sind? Sie wird nur sehen, dass alle anderen essen, was sie nicht haben darf: Müsli, Brot, Joghurt, Käse, Naschkram jeglicher Art, Backwaren, Eis. Was macht man bei Geburtstagsfeiern, Kindergartenpartys, Einladungen bei Freunden? Wie sollen wir Trinchens Brüder zumindest zuhause mit ins Boot holen, damit es am Tisch keine „getrennten Essen“ gibt? Ist die Sache überhaupt diesen Aufwand wert? Was, wenn es nicht funktioniert und die Rheumaschübe nicht aufhören bzw. nach dem Ausschleichen der Medikamente wiederkommen? Schon schleicht sich eine große Skepsis ein.

Und dann kommt wieder ein Samstag, unser „MTX-Tag“, an dem ich ihr das Methotrexat injiziere. Ein Medikament, das in höherer Dosis als Chemotherapeutikum eingesetzt wird und das so toxisch ist, dass ich als Schwangere momentan besondere Schutzhandschuhe tragen muss, um bloß nicht damit in Hautkontakt zu kommen.

Sind wir es ihr dann nicht schuldig, es wenigstens zu versuchen? Vor allem, wenn Studien und andere Betroffene von deutlichen Erfolgen berichten?

In der letzten Woche habe ich damit begonnen, einige Frühstücke probehalber durch neue Rezepten zu ersetzen: Frühstückspfannkuchen auf Basis von Kokosmehl, gesüßt mit Blaubeeren und Banane: Erfolg bei allen drei Kindern! Smoothie aus Erdbeeren, Bananen und Kokosmilch: Erfolg bei Trinchen und dem Wissenschaftler, Jammern bei Herrn Mittelpunkt: nicht süß genug, „zu kokossnussig, und Kokosnuss mag ich nicht!“.

Bei den Hauptmahlzeiten waren die bisherigen Resultate ebenfalls wechselhaft. Trinchen selbst und auch der Wissenschaftler essen zum Glück recht viel Gemüse, Fisch und Fleisch, aber für unseren chronischen Gemüseverweigerer Herrn Mittelpunkt waren etliche Mahlzeiten ohne den geliebten Kartoffelbrei oder andere gewohnte Beilagen sehr unangenehme Erfahrungen.

So haben wir uns entschlossen, das Ganze langsam und ohne Druck anzugehen und die Kinder vorsichtig in die neue Richtung zu steuern, um sie nicht zu überfordern und ihnen den Spaß am gemeinsamen Essen zu nehmen. So kann auch ich die Zeit finden, geeignete Rezepte aufzutreiben und die Zeit für die aufwendige Zubereitung der Mahlzeiten und Snacks in den Alltag einzubauen. So ziemlich alles muss geschält, geschnitten, gekocht oder sonstwie zubereitet werden, da abgepackte oder schnell verfügbare Lebensmittel (wie Nudeln, Toast, Brot, Reis etc.) so ziemlich alle wegfallen würden.

Mal sehen, wie diese Geschichte weitergeht…