Kinderrheuma?

Trinchen war, als alles begann, gerade einmal 17 Monate alt. Sie hatte gerade gelernt, frei zu laufen und war tagelang kaum zu stoppen. Doch ganz allmählich, über einige Wochen hinweg, wollte sie immer öfter auf Mamas Arm. Das ging irgendwann so weit, dass sie sich sogar von einem Ende des Wohnzimmers ans andere tragen ließ, anstatt selbst zu laufen. Wenn sie aber mal lief, lachte sie und schien keine Schmerzen zu haben, so dass wir das Ganze als „Phase“ abtaten – wollten unser kleiner Wissenschaftler und Herr Mittelpunkt in dem Alter nicht auch noch oft auf „Mama Arm“?

Als das Laufen nach einigen Wochen immer noch weniger und weniger wurde und das Trinchen auch oft quengelig war, suchten wir unsere Kinderärztin auf. Diese tippte zunächst auf einen harmlosen „Hüftschnupfen“ und warf ihr Ultraschallgerät an, um die Gelenke zu untersuchen. Als die Hüftgelenke sich als vollkommen in Ordnung erwiesen, setzte sie den Schallkopf weiter unten an – und fand: zwei hoch entzündete Kniegelenke. Auf dem Bildschirm sah man deutlich den Gelenkerguss, d.h. die Flüssigkeitsansammlung in den Knien. Dass die Knie deutlich angeschwollen waren, hatte man von außen wegen der speckigen Babybeinchen gar nicht erkennen können. Die Ärztin schien auf einmal ziemlich besorgt. „Wenn Sie ganz viel Pech haben, könnte das etwas Rheumatisches sein. Da muss ich jetzt erstmal einen Spezialisten anrufen.“

Der Kinderrheumatologen empfahl, dass wir zunächst dreimal täglich Ibuprofensaft geben sollten und uns dann eine Woche später bei ihm vorstellen sollten. Ibuprofen sei entzündungshemmend und könnte in vielen Fällen schon helfen, die Entzündung zurückzudrängen. Eindringlich wurde uns nahegelegt, bei Fieber aber sofort in die rheumatologische Ambulanz der Kinderklinik zu kommen. Mit tausend Fragen und Sorgen („Wie, DREI Mal TÄGLICH Ibuprofen!?“) gingen wir an diesem Freitag nach Hause.

Trinchen war am Wochenende beschwerdefrei und lief wieder gerne – solange das Schmerzmittel jeweils wirkte. Doch morgens und mittags nach dem Schlafen hatte sie nun offensichtlich große Schmerzen. Jedes Mal hielten wir ein hysterisch schreiendes Kind im Arm, das sich erst beruhigte, wenn das Ibuprofen nach einer halben Stunde anschlug. Besorgt zählten wir die Tage bis zum Termin beim Spezialisten.

Doch wir mussten gar nicht mehr so lange warten. Schon drei Tage nach dem Arztbesuch bekam das Trinchen das befürchtete Fieber. Einen Anruf in der Klinik später waren wir auch schon auf dem Weg zur stationären Aufnahme.

Der Kinderrheumatologe nahm sich viel Zeit für ein erstes Gespräch und eine gründliche Untersuchung. Er fand nun fünf entzündete Gelenke (beide Knie, beide Sprunggelenke und ein Ellenbogen). Auch wenn noch weitere Tests folgen sollten, bereitete er uns in einfühlsamen Gesprächen darauf vor, dass unsere Tochter wohl höchstwahrscheinlich wirklich Rheuma hat, man dies aber mit geeigneten Medikamenten heutzutage sehr gut in den Griff bekommen könne. Trotzdem warf uns die Einsicht, nun ein chronisch krankes Kind zu haben, komplett um.

Während wir am Tag darauf noch auf weitere Laborergebnisse warteten, schwollen innerhalb von Stunden Trinchens Hände und Füße an und sahen auf einmal aus wie kleine, heiße, rote Luftballons. Sämtliche Finger- und Zehengelenke hatten sich entzündet. Dazu kam dauerhaft hohes Fieber an die 40 Grad. Die kleine Maus jammerte nur noch oder – was schlimmer war – lag ganz apathisch und blass in unseren Armen. Wir kamen uns vor wie in einem schlechten Film. War sie nicht vor drei Tagen noch munter gelaufen? Wie konnte sich das so schnell verschlimmern? Wie kann man sowas bremsen? Passiert das hier gerade wirklich?

Es blieb nun keine Zeit mehr, Therapieoptionen zu diskutieren. Wir vertrauten dem Spezialisten und seiner Erfahrung. Er erklärte uns, dass das Fieber darauf hindeute, dass sich neben den Gelenken auch innere Organe entzündet haben könnten – eine besonders schwere Form des Kinderrheumas. Dass man sofort handeln müsse, konnten wir auch als Laien einwandfrei erkennen. Ohne Zögern stimmten wir zu: Trinchen bekam eine erste Infusion mit hochdosiertem Kortison.

Es war erstaunlich. Schon Stunden nach der ersten Gabe sank erst das Fieber, dann kam auch unsere kleine Kichermaus zurück. Am Abend stand sie ganz wackelig zum ersten Mal seit Tagen wieder auf ihren Beinchen. Leichenblass mit dunklen Augenringen, aber lächelnd. Wieviele Tränen wir an dem Tag vergossen, weiß ich nicht mehr. Das erste Mal seit Beginn dieser Achterbahnfahrt schien ein Medikament wirklich zu helfen!

Um die fünf Gelenke schneller zu heilen, in denen das Rheuma ursprünglich begonnen hatte, benötigte unsere Maus an diesen Stellen noch lokales Kortison. Dieses wird mit einer speziellen Nadel direkt in die Gelenke gespritzt, was bei so kleinen Kindern nur unter Sedierung gelingt. So durfte ich zwei Tage später dabeisein, wie unsere Maus erst mit Dormicum-Tropfen benebelt wurde, und sie dann mit ihrem Bettchen in einen speziellen keimarmen Raum auf der Intensivstation der Klinik begleiten. Dort hielt ich ihre Hand, bis der Anästhesist seine Vorbereitungen abgeschlossen hatte und das Schlafmittel wirkte. Gottseidank durften wir sie schon nach einer Viertelstunde wieder in Empfang nehmen und sie beim Aufwachen trösten!

Das war aber erst der Beginn der Therapie. Um weitere Rheumaschübe zu verhindern oder zumindest weniger häufig werden zu lassen, benötigte das Trinchen eine sogenannte „Basistherapie“ – ein Medikament, das ihr überaktives Immunsystem dämpft, damit es nicht gleich wieder gegen seine eigenen Gelenke oder auch innere Organe vorgeht. Die Maus bekam ihre erste Spritze Methotrexat, ein gängiges Immunsuppressivum in der Rheumatherapie, das sie von nun an auf unbestimmte Zeit wöchentlich nehmen sollte.

Während der Papa und ich immer noch versuchten, irgendwie die Diagnose “Juvenile idiopatische Arthritis mit systemischem Beginn” zu verarbeiteten, lernten wir, die entzündeten Gelenke dreimal täglich zu kühlen, und begannen mit einer wöchentlichen Physiotherapie.

Seit nunmehr fast zwei Jahren nimmt das Trinchen Ibuprofen und Methotrexat. Dank dieser Medikamente hat sie ihr Rheuma zurzeit gut im Griff. Sie hat keinerlei Schäden zurückbehalten, ist gut gelaunt und quirlig und geht in den Kindergarten. Man sieht ihr ihre Krankheit nicht an.

Doch das Rheuma ist dennoch ständig in ihrem Leben präsent: tägliche Medikamente, ein wöchentlicher „Bein-Pieks“  von Mama (das Methotrexat), regelmäßige Arzttermine mit Blutentnahmen, Ultraschalluntersuchungen von Gelenken, Herz und Abdomen sowie regelmäßige Augenkontrollen (zum Ausschluss rheumatischer Augenentzündungen) gehören fest zu unserem Alltag dazu. Alle sechs bis acht Monate bricht meist trotz der Medikamente ein Rheumaschub durch, so dass das Trinchen mittlerweile noch drei weitere stationäre Gelenkpunktionen hatte. Außerdem machten der kleinen Maus besonders ganz am Anfang der Therapie schwere Infekte zu schaffen, bei denen sie stationär behandelt werden musste.

Wir bewundern unser kleines Trinchen dafür, mit welcher Gelassenheit sie mit ihrer Krankheit umgeht. Für sie sind das Rheuma und die Arzttermine Teil ihres Lebens, sie kennt es nicht anders. Obwohl sie weiß, dass Blutentnahmen bevorstehen, geht sie immer gerne zum Arzt und ins Krankenhaus und lässt sich von den Schmerzen und Bewegungseinschränkungen während der Schübe nicht unterkriegen.

Wie es weitergeht mit ihrem Rheuma, wissen wir nicht. Statistisch heilt die Krankheit nur bei rund der Hälfte aller betroffenen Kinder wieder ab. Die andere Hälfte wird auch im Erwachsenenalter mit diesem chronischen Leiden leben müssen.

Wir hoffen das Beste.

Dass bereits Kinder ab dem zweiten Lebensjahr an Rheuma leiden können, ist kaum bekannt. Doch an dieser schmerzhaften chronischen Gelenkentzündung erkranken in Deutschland jährlich 1.500 Kinder und Jugendliche neu. 

Kinderrheuma (Fachbegriff: Juvenile idiopathische Arthritis, JIA) ist eine Autoimmunerkrankung, bei der sich das Immunsystem des Kindes ohne erkennbare Ursache gegen körpereigene Strukturen richtet. Betroffen sind meistens die Gelenke; allerdings kann die Entzündung auch Sehnen, Blutgefäße, Bindegewebe, Augen und innere Organe betreffen. Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung, und weil Kinder mit Schmerzen ganz anders umgehen als Erwachsene, wird die Krankheit bei ihnen meist spät erkannt.

Weiterführende Informationen bietet die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie.

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