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Trubel an allen Fronten

In den letzten Tagen war bei uns ordentlich was los: Wir haben zwei Geburtstage gefeiert, vier Kuchen gebacken, das Geschlecht unseres vierten Kindes erfahren, einen kranken Herrn Wissenschaftler gerade rechtzeitig zu seiner Geburtstagsparty wieder gesundgepflegt, einen Tag nach der Party gleich das nächste kranke Kind zuhause behalten und dazu so einige Diskussionen am Esstisch ausgefochten.

Aber der Reihe nach:

Dass unser jüngster Spross wieder ein Sohn wird, hatte ich ja vergangenen Mittwoch schon gepostet. Trinchen nahm diese Nachricht sehr glücklich auf und spricht seitdem nur noch von dem „Junge-Baby“, das in meinem Bauch wächst. An diesem Tag der großen Neuigkeit hatte zudem auch der Papa Geburtstag, dem wir gleich zwei Kuchen backten. Einen vertilgten wir beim gemütlichen Kaffeetrinken, und den anderen durfte er am nächsten Tag seinen Kollegen spendieren.

Schon am Tag vorher war der Wissenschaftler mit Halsschmerzen aus der Schule gekommen. Nachdem gerade überall in der Stadt Scharlach herumgeht, sah ich seine 8. Geburtstagsfeier am Samstag schon den Bach hinuntergehen… aber der junge Mann bekam kein Fieber und die Schmerzen wurden nicht sehr viel schlimmer. Trotzdem behielt ich ihn lieber erst einmal einen Tag zuhause, da sein Rachen ordentlich rot war.

Donnerstag hatte unser Trinchen ihren monatlichen Kontrolltermin bei ihrem Kinderrheumatologen in der Klinik, zu dem ich den Wissenschaftler mitnahm. Trinchens Arzt war nämlich so nett, den jungen Mann auch kurz anzusehen und bestätigte, dass der Hals nicht nach einer behandlungsbedürftigen Streptokokken-Infektion aussah und er am Folgetag gerne wieder in die Schule könne. Trinchen machte die üblichen Untersuchungen (Gelenke auf eingeschränkte Beweglichkeit prüfen, Ultraschall aller Gelenke und danach die obligatorische Blutentnahme) gut gelaunt und tapfer mit. Ich bin immer wieder erstaunt, wie sie sich vor dem Pieks in den Arm selbst Mut macht. Dieses Mal flüsterte sie mir vorher zu: „Heute weine ich vielleicht mal kurz, ok, Mama?“, blieb danach aber ganz entspannt. Am Abend bekamen wir dann den Anruf, dass ihre Laborwerte zurzeit besser als je zuvor in den letzten Monaten seien, und dass wir das Ibuprofen mal wieder herunterdosieren können auf zwei Gaben täglich statt drei. Jetzt hoffen wir sehr, dass ihre Werte trotzdem gut bleiben und wir vielleicht in einigen Monaten weiter runtergehen können mit den Medikamenten.

Am Freitag wurde gerade noch rechtzeitig das Geburtstagsgeschenk für den Wissenschaftler geliefert – sein neuer Schreibtisch! Das bedeutete für Papa und mich eine Spätschicht nach dem Zubettgehen der Kinder, denn das gute Möbelstück wollte natürlich zusammengebaut werden… Dreieinhalb Stunden und gefühlte 200 Schrauben später war das Werk aber vollbracht.

Samstag war dann Partytag. Vormittags Geburtstagsfrühstück, dann Bescherung, und es mussten auch noch ein Kuchen und Muffins gebacken sowie kleine Mitgebe-Tütchen für die Gäste gepackt werden. Schneller als gedacht war es auch schon Zeit, die Ankommenden willkommen zu heißen. Fünf Jungs hatte der Wissenschaftler eingeladen, dazu natürlich noch seine beiden Geschwister – und auf ging es mit acht Kindern in den Indoorspielplatz. Dort zu feiern, war der sehnlichste Geburtstagswunsch des Wissenschaftlers gewesen. Vor Ort lief dann alles sehr entspannt, die Kids hatten Spaß und es gab keine Verletzungen. Abends dann noch mal eben drei Kinder duschen, und um halb neun fielen wir Eltern zeitgleich mit den Kindern ins Bett.

Sonntag sollte eigentlich ein entspannter Tag werden, aber schon am Vormittag fing das Trinchen leider an zu fiebern. Wahrscheinlich hatte sie sich den Infekt ihres großen Bruders eingefangen. Und da sie immunsupprimiert ist, kam es bei ihr wie so oft etwas heftiger mit ordentlich hoher Temperatur. Die kleine Maus blieb aber gut gelaunt, hatte eine erholsame Nacht, war aber heute morgen schon wieder warm, bis ihre Vormittagsdosis Ibuprofen wirkte. Natürlich blieb sie heute zuhause, genoss das „Kranken-Privileg“ (zwei Runden „Teletubbies“ auf der Couch eingekuschelt) und hielt sogar ausnahmsweise brav einen Mittagsschlaf. Leider hatte sie danach erneut Fieber, so dass sie morgen auch nicht zur heiß ersehnten Kindergarten-Faschingsparty gehen kann. Das tut mir echt Leid für unsere kleine Maus, sie hatte sich so aufs Kostümieren als Fee gefreut… dann müssen wir uns überlegen, wie wir das irgendwie „nachholen“ können.

Jetzt hoffen wir aber erst einmal sehr, dass sie nicht mehr lange weiterfiebert, da hohes Fieber immer wieder ein Risiko für einen Rheumaschub mit sich bringt. Das wäre angesichts der guten Blutwerte von letzter Woche doppelt ärgerlich.

Immerhin haben wir bei der Großbaustelle „Ernährungsumstellung“ ein paar Fortschritte gemacht. Mittlerweile gibt es nicht mehr jeden Tag das gewohnte und von den Kindern heiß geliebte Müsli, sondern auch einmal Obst, Eier in verschiedenen Varianten, getreidefreie Pancakes mit Blaubeeren, milchfreie Smoothies oder andere neue Rezepte. Die meisten kommen einigermaßen gut an. Bei den Hauptmahlzeiten sieht es dagegen sehr wechselhaft aus. Manche Dinge, die die Kinder auch vorher schon gerne mochten, lassen sich ein wenig variieren und werden dann gerne gegessen. Auch in Spaghettiform geschnittene Zucchini konnte ich den dreien letztens als Nudelersatz unterjubeln. Aber bei vielen neuen Gerichten gibt es lange Gesichter und viele Diskussionen. Im Grunde bin ich aber ganz zufrieden mit den Fortschritten – denn auch für mich ist es eine ordentliche Umstellung, soviel mehr in der Küche zu stehen und alles, aber auch alles frisch zu kochen oder zu backen. Keine Nudeln, kein Reis, keine Fertigprodukte, kein Brot oder sonstige Backwaren – das schränkt schon ganz schön ein. Aber es macht auch viel Spaß, neue Gerichte auszuprobieren.

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Traumatische Esstisch-Erlebnisse

In den letzten Monaten haben der Papa und ich viel Zeit mit der Lektüre und Diskussion ernährungswissenschaftlicher und medizinischer Fachbücher und Publikationen verbracht.  Nicht, weil wir der profanen Belletristik abgeschworen hätten, sondern weil wir uns etwas davon versprechen: einen Ansatz, wie wir unser Trinchen vielleicht dabei unterstützen können, von den starken Medikamenten wegzukommen, die sie wegen ihres chronischen Kinderrheumas nehmen muss. Seit zwei Jahren erhält sie jeden Tag dreimal eine volle Dosis Ibuprofensaft, und dazu noch einmal wöchentlich eine Spritze Methotrexat, eines der gängigen Immunsuppressiva in der Rheumatherapie. Damit geht es ihr blendend, sie ist gut gelaunt, fit und munter. Nebenwirkungen zeigen sich momentan keine, worüber wir auch sehr froh sind. Aber das heißt ja nicht, dass dies über die nächsten Jahre so bleibt. Die Liste der Risiken ist jedenfalls lang.

In den letzten Jahren gab es in den letzten Jahren sehr viel interessante Forschungsergebnisse zu der Beziehung zwischen unserer Ernährung und der Entstehung bzw. dem Verlauf von Autoimmunerkrankungen. Leider kommt die Facette der Ernährung bei den meisten Schulmedizinern nicht oder kaum vor, und angesichts der Schwere mancher (wie auch Trinchens) Krankheitsverläufe bleibt auch gar keine Zeit, mit Ernährungsumstellungen zu experimentieren, sondern es ist schnelle (medikamentöse) Hilfe gefragt.

Ich will euch hier aber nicht mit medizinischen Details langweilen (vielleicht schreibe ich darüber ein andermal, falls es jemanden interessiert). Wir sind mittlerweile aber an einem Punkt angelangt, wo wir recht gut wissen, welche Art der Ernährung für unsere Tochter erfolgversprechend sein könnte. Vor allem wissen wir nun, welche Lebensmittel nicht gut für Menschen mit Autoimmunerkrankungen sind und vor allem warum.

Nachgewiesenermaßen negative Wirkungen haben:

  • alle Arten von Getreide, allen voran die glutenhaltigen, aber auch Reis und Mais
  • Zucker in allen Formen, auch Süßungsmittel
  • Milch und sämtliche Milchprodukte
  • Hülsenfrüchte (und damit auch Soja)
  • die meisten Zusatzstoffe oder Aromen (weil meist gluten- oder sojabasiert)
  • Nachtschattengewächse (z.B. Tomaten, Kartoffeln, Auberginen, Paprika)
  • evtl. auch Eier und Nüsse

Empfehlenswert sind stattdessen:

  • Gemüse
  • Obst
  • Fisch und Meeresfrüchte
  • Geflügel
  • Weidefleisch (von grasgefütterten Tieren, da deutlich bessere Fettsäuren)
  • Kokosnussmilch und -fleisch
  • gesunde Fette, die viel Omega-3-Fettsäuren enthalten
  • evtl. Nüsse und Eier

Hmmm… fällt einem als erfahrene Mutter nicht gleich etwas auf? Genau. Diese Empfehlungen laufen so ziemlich genau den Lieblingsspeisen und Gewohnheiten unserer Kinder entgegen – die da wären: Müsli oder Dinkelflakes zum Frühstück, gerne mal Brot oder Brötchen zum Abendessen, tagsüber manchmal etwas zum Naschen. Klar gibt es bei uns Gemüse und Obst, sogar recht viel, aber zwei unserer drei Hauptmahlzeiten laufen dem empfohlenen Konzept schon einmal total entgegen. Und wie wir alle wissen, sind gerade Kinder ja besonders experimentierfreudig, was das Essen angeht…

Eine solche Ernährungsumstellung bei einer Dreijährigen zu erreichen, scheint ein Ding der Unmöglichkeit. Wie soll sie verstehen, was die Vorteile sind? Sie wird nur sehen, dass alle anderen essen, was sie nicht haben darf: Müsli, Brot, Joghurt, Käse, Naschkram jeglicher Art, Backwaren, Eis. Was macht man bei Geburtstagsfeiern, Kindergartenpartys, Einladungen bei Freunden? Wie sollen wir Trinchens Brüder zumindest zuhause mit ins Boot holen, damit es am Tisch keine „getrennten Essen“ gibt? Ist die Sache überhaupt diesen Aufwand wert? Was, wenn es nicht funktioniert und die Rheumaschübe nicht aufhören bzw. nach dem Ausschleichen der Medikamente wiederkommen? Schon schleicht sich eine große Skepsis ein.

Und dann kommt wieder ein Samstag, unser „MTX-Tag“, an dem ich ihr das Methotrexat injiziere. Ein Medikament, das in höherer Dosis als Chemotherapeutikum eingesetzt wird und das so toxisch ist, dass ich als Schwangere momentan besondere Schutzhandschuhe tragen muss, um bloß nicht damit in Hautkontakt zu kommen.

Sind wir es ihr dann nicht schuldig, es wenigstens zu versuchen? Vor allem, wenn Studien und andere Betroffene von deutlichen Erfolgen berichten?

In der letzten Woche habe ich damit begonnen, einige Frühstücke probehalber durch neue Rezepten zu ersetzen: Frühstückspfannkuchen auf Basis von Kokosmehl, gesüßt mit Blaubeeren und Banane: Erfolg bei allen drei Kindern! Smoothie aus Erdbeeren, Bananen und Kokosmilch: Erfolg bei Trinchen und dem Wissenschaftler, Jammern bei Herrn Mittelpunkt: nicht süß genug, „zu kokossnussig, und Kokosnuss mag ich nicht!“.

Bei den Hauptmahlzeiten waren die bisherigen Resultate ebenfalls wechselhaft. Trinchen selbst und auch der Wissenschaftler essen zum Glück recht viel Gemüse, Fisch und Fleisch, aber für unseren chronischen Gemüseverweigerer Herrn Mittelpunkt waren etliche Mahlzeiten ohne den geliebten Kartoffelbrei oder andere gewohnte Beilagen sehr unangenehme Erfahrungen.

So haben wir uns entschlossen, das Ganze langsam und ohne Druck anzugehen und die Kinder vorsichtig in die neue Richtung zu steuern, um sie nicht zu überfordern und ihnen den Spaß am gemeinsamen Essen zu nehmen. So kann auch ich die Zeit finden, geeignete Rezepte aufzutreiben und die Zeit für die aufwendige Zubereitung der Mahlzeiten und Snacks in den Alltag einzubauen. So ziemlich alles muss geschält, geschnitten, gekocht oder sonstwie zubereitet werden, da abgepackte oder schnell verfügbare Lebensmittel (wie Nudeln, Toast, Brot, Reis etc.) so ziemlich alle wegfallen würden.

Mal sehen, wie diese Geschichte weitergeht…

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Noro und so

Jetzt hat sie uns wieder, die gute alte Hochphase der winterlichen Krankheiten. Überall um uns herum Schniefnasen, Husten, Hals-Aua – und natürlich die obligatorischen Magen-Darm-Infekte.

Wie ich schrieb, hatte Herr Mittelpunkt bereits Anfang letzter Woche einen kurzen Besuch eines solchen, der aber nur einen Tag währte und kein weiteres Familienmitglied ansteckte. Wir wähnten uns in Sicherheit.

Doch gegen Ende der Woche ging es in Trinchens Kindergarten los: Als ich sie Freitag Morgen in den Kindergarten brachte, kam die Warnung der Erzieherin: etliche Kinder seien nicht gekommen, da an Magen-Darm erkrankt. Auch einige Erzieherinnen waren bereits ausgefallen, Verdacht auf Norovirus. Als sich ein blondgelockter Vierjähriger dann beim Jacke ausziehen auch noch schwungvoll neben uns auf den Flurboden übergab, machten wir doch lieber kehrt, und ich nahm Trinchen unter lautem Geschrei („Ich will aber im Kindergarten bleiben!“) wieder mit nach Hause. Wenn, hatte sie zwar sich sicher schon am Vortag angesteckt, aber in diesem Chaos wollte ich sie auf keinen Fall lassen. Nicht zuletzt auch deswegen, weil sie aufgrund ihrer Rheumatherapie nun mal immunsupprimiert ist und mir die Erinnerung an den vergangenen Winter noch tief in den Knochen steckte. Da hatte sie innerhalb von zwei Monaten viermal ganz schwere Verläufe solcher Infekte, jeweils begleitet von hohem Fieber. Zweimal folgte darauf jeweils auch prompt eine Gelenkentzündung, die stationär behandelt werden musste. Denn wenn das Immunsystem aufgrund eines Infektes aktiviert ist, besteht bei Trinchen immer das Risiko, dass es sich dann auch gleich wieder gegen ihre Gelenke oder Organe richtet.

Glücklicherweise verlief das Wochenende dann krankheitstechnisch völlig ereignislos, Trinchen hatte sich nicht angesteckt. Aber pünktlich in der Nacht von Sonntag auf Montag begann Herr Mittelpunkt wieder mit seinen Bauchschmerzen, die ihn auch Montag plagten und dann in der Nacht auf heute in mehrmaligem Erbrechen gipfelten. Der zweite Infekt bei ihm innerhalb von einer Woche, aber auch wieder kurz und knackig. Heute ging es ihm wieder blendend…

Ich liebe Februar.

 

 

 

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Vom Pieks, der seinen Schrecken verlor

Heute hatte das Trinchen nach fünf Wochen Alltag wieder einen Kontrolltermin bei ihrem Rheumatologen in der Kinderklinik. Nach dem letzten Rheumaschub im Oktober, der ihr ein entzündetes Sprunggelenk und eine Schleimbeutelentzündung im Knie beschert hatte, hatten wir die Dosis ihrer Medikamente erhöhen müssen und waren nun gespannt,

  • ob die höhere Dosis des Immunsuppressivums weiterhin keine Nebenwirkungen verursacht hat, und
  • ob die Gelenke nach der letzten stationären Punktion noch immer Ruhe geben.

Für das Trinchen sind diese Termine schon seit zwei Jahren Routine. Sie laufen immer gleich ab: Der Arzt untersucht freundlich und spielerisch, aber gründlich die Beweglichkeit jedes einzelnen Gelenks, vom Kiefer bis zu den Zehen. Dann heißt es ausziehen, auf die Liege legen und geduldig bei der ungefähr zehnminütigen Ultraschalluntersuchung stillhalten. Trinchen genoss wie immer das Ultraschallgel und verteilte es großzügig („Das ist schöne Creme, Mama!“) auf ihren Armen und Beinen. Mittlerweile ist sie ein großes Mädchen und macht das alles ganz alleine – früher hatte ich alle Hände voll zu tun, sie auf der Liege stillzuhalten und abzulenken.

Glücklicherweise fanden sich keine neuen Entzündungen, und alle Gelenke waren super beweglich.

Im Anschluss kam dann der Teil des Termins, der in letzter Zeit zunehmend schwieriger für sie geworden war: die Blutentnahme. Ohne diese geht es leider nicht, denn es müssen Entzündungswerte, Leber- und Nierenparameter kontrolliert werden. In den ersten eineinhalb Jahren ihrer Erkrankung hatte sie diese unangenehme Prozedur meist ohne ein Jammern über sich ergehen lassen, höchstens beim Pieks einmal kurz gequietscht und sich sofort wieder beruhigt. In den letzten Monaten jedoch hat sie beim Eintreten der Schwester, die bei der Entnahme assistiert, aus Angst jedes Mal angefangen zu weinen. Ja, ich weiß, ein bisschen Weinen ist eigentlich keine große Sache, wird vielleicht mancher sagen. Aber wenn man weiß, dass die ständige Piekserei wohl noch sehr lange zu ihrem Alltag gehören wird, dann fällt es besonders schwer, ihr das immer wieder „anzutun“.

Aber heute war es endlich wieder anders. Als die Ultraschalluntersuchung fertig war, sah das Trinchen den Arzt fragend an: „Kommt jetzt die Frau für das Blut?“ (die Schwester, die bei den Blutentnahmen assistiert)

Geschickt antwortete er mit einer Gegenfrage: „Sollen wir das jetzt schnell machen?“

Trinchen nickte ernsthaft, drehte sich zu mir um und erklärte: „Heute weine ich nicht, Mama, okay?“

Und sie zog es durch. Ernst, aber tapfer wühlte sie mit der freien Hand in der Belohnungs-Spielzeug-Aussuch-Kiste, während am anderen Arm die übliche Suche nach der passenden Vene stattfand. Danach leuchtete der Stolz aus ihren Augen. „Ab jetzt weine ich nie mehr, Mama!“

Und mit einem fröhlichen Winken verabschiedete sie sich von allen.

So stolz auf unsere kleine Maus.